La culture palliative contre la culture de mort

Le Pape François a récemment consacré sa première audition de la rentrée au thème de l’euthanasie fondée selon lui sur une « vision utilitariste de la personne » et contre laquelle il appelait de ses vœux à mettre en œuvre des « pratiques plus attentives à la valeur de chaque personne [1] ».

La mort de Vincent Lambert en juillet dernier doit être l’occasion de réfléchir aux moyens de promouvoir une culture palliative trop méconnue. Tout laisse à penser malheureusement que ce triste épisode va devenir le porte-étendard du combat des pro-euthanasie, première étape, qui sait, vers le nouveau projet sociétal d’un futur gouvernement (après la PMA, peut-être plus tard la GPA, il faudra bien continuer de faire avancer la cause progressiste). La simple mais non anodine circonstance que le procureur général se soit pourvu contre l’arrêt de la Cour d’appel de Paris qui avait permis d’interrompre le processus d’arrêt des soins, ajouté bien sûr au traitement médiatique déséquilibré de cette affaire avec comme toujours diabolisation du camp du mal, sont des indices des temps à venir.

Il semble donc important de pouvoir exposer à nos concitoyens - dont les sondages ne vont avoir de cesse de nous dire qu’ils sont favorables à l’euthanasie – les perspectives offertes par la démarche des soins palliatifs comme véritable alternative. Il ressort très clairement que le choix de cette option palliative a été injustement méconnu et écarté par les juges alors qu’elle aurait pu constituer la voie médiane par excellence, comme l’avaient d’ailleurs suggéré les experts médicaux mandatés par la justice pour le cas de Vincent Lambert.

Les soins palliatifs sont nés en Angleterre en 1967 dans le cadre de la Fondation du St Christopher’s Hospice à Londres puis se sont développés au Canada, en Belgique et en Catalogne. En France, ils apparaissent pour la première fois dans une circulaire du 26 août 1986 et il faudra attendre 1999 pour que le législateur garantisse un droit d’accès aux soins palliatifs à toute personne malade dont l’état le requiert [2].
Aujourd’hui, les soins palliatifs sont définis par le code de la santé publique comme :

« des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage [3] ».

Ainsi, les soins palliatifs n’ont pas d’autre finalité que d’accompagner le patient vers une mort naturelle, il s’agit, comme le souligne justement le rapport HENNEZEL de « restituer son caractère naturel à la mort [4] ». Le constat, unanime est celui d’une insuffisance de l’offre palliative en France. Plusieurs rapports (IGAS [5], HENNEZEL) ont en effet souligné le manque de formation des médecins libéraux dans l’accompagnement des malades, mais également leur isolement et les graves problèmes structurels de l’hôpital public empêchant de répondre efficacement aux attentes d’un patient qui souffre, faute de temps et de personnel.

Face à ces carences, le patient isolé et parfois honteux de son état manifeste une envie compréhensible d’en finir. Comme le relève le rapport HENNEZEL, les réponses diffèrent selon les praticiens : ceux qui sont formés à la culture des soins palliatifs interpréteront plus facilement cette envie d’en finir comme une volonté d’être soulagé et entouré tandis que les autres se borneront à la dispensation de traitements inefficaces et la tentation dans certains services de « répondre au vœu de mort par un geste létal » s’imposera plus facilement.

Le triomphe de la mort par Brueghel (1562)

Un arsenal juridique existe pour permettre à quiconque de disposer des soins palliatifs. En principe, chaque région française dispose d’une unité de soins palliatifs. L’on indiquera l’existence d’établissements dédiés, qui ont en outre la singularité d’offrir un réel accompagnement spirituel, c’est le cas de la maison Jeanne Garnier à Paris, sise dans le XV^e arrondissement. L’option palliative est censée offrir au patient le bénéfice d’une équipe médicale et paramédicale pluridisciplinaire (médecins, infirmiers, kinés, psychologues…) à laquelle s’ajoutent parfois des bénévoles et, dans le meilleur des cas, la famille, acteur important de l’accompagnement dans la fin de vie (à ce titre, le code du travail autorise un congé dans cette finalité). Le patient peut également, selon sa situation, obtenir la dispensation des soins palliatifs à son domicile. Rappelons qu’en France, donner la mort pour supprimer la souffrance n’est pas autorisé. On rappellera à loisir que le serment d’Hippocrate, fondement de la déontologie médicale, énonce :

« Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément [6] »

En outre, la loi dispose que : « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins palliatifs [7] ». Le principe majeur énoncé par la loi reste celui de soigner les patients : « En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l’assister moralement [8]. »

Le droit aménage toutefois les conditions dans lesquelles les médecins sont autorisés à cesser des traitements qui apparaîtraient inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Il s’agit ainsi d’éviter l’obstination déraisonnable ou dit autrement, l’acharnement thérapeutique [9].

Si le médecin doit rechercher et respecter le consentement du patient, ce qui sera plus aisé lorsqu’il aura rédigé des directives anticipées, il devra en revanche rechercher par lui-même l’expression de la volonté du patient hors d’état de l’exprimer auprès de son entourage (personne de confiance, famille, proches…). Le médecin est également autorisé, après consultation de l’entourage, à arrêter un traitement. En termes de « traitement », il faut retenir que le législateur a ajouté une précision non négligeable à la loi en 2016 en décidant que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés [10] ». Solution qui a permis aux juges du Conseil d’Etat de reconnaître légal l’arrêt des soins dispensés à Monsieur Vincent Lambert. La dérive euthanasique est patente.

La culture palliative est à promouvoir ! Notre droit la prévoit, inutile de faire avancer la loi pour prévoir de pratiques euthanasiques alors que l’accompagnement est possible. Les soins palliatifs pose à chacun la question de son attitude face à la souffrance. S’il n’est pas aisé d’y répondre, le chrétien aura toutefois en tête le précepte divin « tu ne tueras pas [11] », mais également le principe d’indisponibilité de la vie humaine qui empêche que l’existence d’un homme puisse dépendre d’un autre homme et enfin l’idée de « valeur incomparable de la personne humaine [12]. ». Le catéchisme enseigne en effet que la vie a, dès l’origine, un caractère sacré en tant qu’elle comporte l’action créatrice de Dieu. La vocation surnaturelle de l’homme qui est la participation à la vie même de Dieu révèle la grandeur et le prix de la vie humaine. Celle-ci est sacrée.

L’Église et ce, en toutes circonstances, quelques soient les intentions, condamne explicitement l’euthanasie qu’elle définit comme « une action ou une omission qui, de soi ou dans l’intention, donne la mort afin de supprimer la douleur [13] ». Elle autorise cependant à recourir à des traitements pour supprimer la douleur même avec pour effet d’amoindrir la conscience et d’abréger la vie, dès lors qu’il n’existe pas d’autres moyens, et que, dans les circonstances données, cela n’empêche pas l’accomplissement d’autres devoirs religieux et moraux. Il s’agit là de la règle thomiste du double effet qui a été reprise par le législateur français pour permettre de cesser l’acharnement thérapeutique. L’effet premier et recherché est simplement d’atténuer la douleur de manière efficace en recourant aux analgésiques. L’effet secondaire non voulu mais prévu et accepté comme un risque peut être une précipitation du décès. Cette conséquence est elle-même envisagée tout simplement parce que le malade est en fin de vie. Ainsi, renoncer à des traitements disproportionnés, ce n’est pas pousser au suicide ou à l’euthanasie mais accepter tout simplement la condition humaine face à la mort naturelle. L’accepter ce n’est pas la précipiter. La vocation des soins palliatifs est précisément d’accompagner naturellement le patient dans sa fin de vie.

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